Le constat d'une fracture épidémiologique

Dès le début de l'épidémie de sida en France, sur une première période de 1978 à 1982, on pouvait constater que les cas rapportés concernaient proportionnellement plus les populations étrangères. Ces premiers chiffres ayant été confirmés, la première référence aux catégories africaines ou antillaises est apparue dans le dispositif sanitaire avec la circulaire du 20 juin 1983 émanant de la DGS recommandant une attitude de grande prudence quand à la collecte du sang vis à vis de personnes originaires d'Haïti et d'Afrique équatoriale.

 

Le temps du déni

Mais pendant très longtemps, cette réalité épidémiologique qui aurait dû en toute logique faire l'objet d'une politique de santé publique, précoce, offensive et ciblée, est restée confinée comme s'il s'agissait d'un secret d'état. Quand le non-dit n'a plus été tenable, les institutions en charge de la surveillance, amenées à communiquer n'ont livré d'informations qu'instillées de manière fragmentaire. Tout se passant comme si ces données statistiques n'étaient pas destinées en premier aux populations concernées. Toutefois il serait inexact d'imputer cet embargo à une "biocratie d'état" abusant de sa position institutionnelle. Il faut se souvenir que cette rétention des chiffres faisait l'objet aussi d'un consensus relatif où d'une part en amont la classe politico-sanitaire ne voulait surtout pas sortir du bois sur un sujet aussi "sensible" et où d'autre part en aval, une partie importante des personnes "accréditées" comme responsables de la prévention du VIH en milieu migrant elles aussi étaient pour la non divulgation. Malheur par qui le scandale arrive. L'argument principal pour justifier leur choix a été d'insister sur la fait que cette vérité n'était pas bonne à dire car elle pouvait augmenter les risques de stigmatisation de populations, subissant déjà de multiples formes de discrimination. Bref, connue de l'ensemble des acteurs mais très peu des personnes les plus exposées, l'information sur la contamination des étrangers en France a fait l'objet d'un black out dont il faudra bien un jour faire sérieusement l'analyse sociopolitique pour en évaluer les raisons et les conséquences dans la durée.

 

Les prémices affinées

Aux croisées de l'ensemble des divers mouvements de lutte contre le VIH, le CRIPS IDF, en 1990 à l'occasion d'une de ses rencontres, a commencé à déplorer ouvertement l'absence de données pour fonder des actions préventives en milieu migrant. L'AFLS lançait de son côté des appels d'offres ciblés et le CFES préparait des outils de communication spécifiques. Il a fallu attendre 1993, pour qu'une enquête, Prévagest, réalisée parmi des femmes enceintes fournissent des données à même de rendre compte d'une éventuelle variabilité de prévalence suivant l'origine des populations immigrées et non plus seulement étrangères. Contre toute attente par ces résultats, on constatait que les femmes d'origine maghrébine présentaient un taux de contamination proches de celui des femmes françaises, alors qu'on apprenait que les femmes nées dans les Antilles françaises étaient deux fois plus contaminées que les femmes nées en métropole et que les femmes nés en Afrique subsaharienne l'étaient quatre fois plus que ces dernières.

 

Le dévoilement discret

Fin 1996, le CRIPS IDF sert d'intermédiaire au RNSP pour entrouvrir la boîte noire des statistiques sur le sida en population étrangère, résultats qui avait été publiés quelque mois plus tôt dans une revue médicale à l'usage des praticiens. L'année suivante, en 1997, alors que l'on constate en population générale une baisse globale des cas déclarés, à nouveau sont présentés au CRIPS IDF, des données réactualisées. Il est alors constaté que le taux de diminution du sida chez les sujet de nationalité étrangère est inférieur à celui observé chez les sujets de nationalité française. Ainsi, alors que les nouvelles thérapies commencent à faire leurs effets, on assiste à un accroissement du différentiel de morbidité au détriment des étrangers. Le décrochage de cette population par rapport aux effets positifs d'un progrès médical est imputé alors à des raisons essentiellement sociales.

 

L'aveu public

Enfin en 1998, près de vingt ans après le début de l'épidémie, l'administration sanitaire chargée officiellement de la surveillance passe encore par le CRIPS IDF pour livrer des données au cours d'une rencontre intitulée Sida et migrants, une épidémie cachée ? C'est enfin en terme d'incidence cumulée et non en pourcentage que sont rendues disponibles des statistiques claires sur le sida par nationalité et catégorie sociodémographique. Pour clore ce cycle, le RNSP (entre temps devenu InVS) finira après maintes pressions, tout en gardant des zones d'ombre sur la létalité et la contamination des cas pédiatriques, par publier en avril 1999 ce premier bilan épidémiologique qui consacre les écarts de taux de maladie déclarée par nationalité.

 

La maturité féconde des CRIPS

Plusieurs signes indiquent la montée en puissance du thème "migrant" dans le réseau, et une forte diversification de l'offre. En 2001, pour la cinquième fois, le CRIPS IDF organise une rencontre où est présent un éventail complet des partenaires de la prévention, non pas auprès mais avec les migrants. Ces mots ont un sens politique fort. D'une vision interventionniste on passe à une stratégie participative. Posture confirmée par la présence abondante du milieu associatif et marquée par celle de la chargée de mission de la DGS qui présentera le plan de stratégie de l'Etat. Entre temps, sur ce thème, le site internet atteste que les autres CRIPS ont agit de leur côté et pris des initiatives variées. Dès 1995, le CADIS-CRIPS d'Auvergne par son groupe "migrants santé" développe des programmes de prévention du VIH en partenariat avec d'autres opérateurs. En 1999, le CRIPS-PACA met à disposition sur son serveur un important dossier documentaire. En 2000, le CADIS-CRIPS d'Auvergne organise une journée d'étude avec son homologue le CRAES CRIPS Rhônes-Alpes. Et cette même année, c'est le CRIPS Aquitaine qui fait une rencontre-débat. En 2002, le CRIPS Pays-de-Loire publie une étude épidémiologique avec l'ORS de cette région sur la population africaine en reprenant des données InVS. L'ORS IDF publie un bulletin de santé en collaboration avec le CRIPS sur le VIH-SIDA dans cette région où les cas et la connaissance de la séropositivité, au moment du diagnostic, sont présentés en distinguant la nationalité française des autres.

 

MARSEILLE : LE REBOND ?

Dès sa première partie, cette rencontre a montré qu'un processus cumulatif entamé dans la continuité par les CRIPS il y a déjà plus de dix années, pouvait servir désormais de socle commun au réseau pour le décollage de nouveau projets. Connaissances épidémiologiques plus spécifiques, stratégies réorientées, expériences de formations mieux diversifiées, recours au partenariat plus développés, mutualisation de moyens documentaires, ont fait la richesse des interventions et devraient être prédictifs d'une nouvelle donne. Mais les programmes présentés au cours des ateliers par les acteurs de terrain puis discutés par les participants, n'ont pu que nous ramener au réalisme.

 

Tendance globale

De plus en plus d'indicateurs épidémiologiques de base se rapportent à des questions sociologiques, économiques et culturelles. Les facteurs de vulnérabilité vis-à-vis de la contamination sont de plus en plus traitées en terme d'inégalité sociale. Ce qu'une minorité d'observateurs disait il y a quinze ans devient vulgate. Sans classer encore le sida comme maladie sociale touchant plus les étrangers du fait de leur plus grande vulnérabilité, l'emploi de la notion de "diagnostic social" illustre bien cette tendance. Mais à chacun sa compétence, il reste à pouvoir identifier les partenaires fiables pour prendre en charge ce qui ressort stricto sensu du traitement social de la prévention. C'est-à-dire ceux qui savent agir sur les facteurs de risques indirects (alphabétisation, insertion professionnelle, logement, etc.) qui sont souvent hors champ de la vocation centrale d'un CRIPS.

Le sida en population migrante est traité désormais comme un problème de santé publique pour lequel les réponses proposées deviennent plus d'ordre social et économique que médical. L'approche se globalise dans une perspective médico-sociale où le migrant atteint par le VIH tend à acquérir plus le statut de personne que celui de malade.

Inversement, au regard de ce qui précède, on constate que nombreux thèmes évoqués pendant des années sur la problématique "VIH et migration" sont passés aux second plan. La question de la spécificité de l'héritage culturel n'est plus posée comme problème principal. L'appartenance religieuse, le poids supposé des tabous sexuels liés à l'islam, la tradition familiale et la place de la femme dans les sociétés maghrébines ne sont plus abordés comme les facteurs déterminants. Concernant les personnes atteintes, ce renversement de perspective a été validé notamment par le constat que quand les conditions du dépistage était identiques d'une population à l'autre, l'observance était identique et donc que les origines culturelles n'était pas prédictives d'un suivi thérapeutique moins régulier ni par conséquent d'un pronostic vital plus pessimiste.

En corollaire, la spécificité supposée des modes de transmission associés aux populations migrantes (toxicomanie, homosexualité etc..) n'est plus évoquée dans les mêmes termes tant il est vrai que la population maghrébine étant en France majoritaire parmi les étrangers et immigrés, longtemps le monde associatif a pensé qu'elle était la plus touchée par la maladie. Le manque d'information sur la réalité de l'épidémie n'ayant fait qu'entretenir la confusion entre quantité et proportion, entre incidence et prévalence. Désormais il semble acquis que parmi les immigrés ce sont les personnes originaires d'Afrique sub-saharienne qui requièrent le plus d'attention parce qu'elles présentent la plus forte quantité de nouveaux cas au moment même où les autres suivent parallèlement le modèle épidémiologique commun de l'ensemble de la population vivant en France c'est-à-dire la continuation d'une décrue amorcée autour de vers 1995.

 

Quelques saillances

Les cadres politico administratifs. Décentralisation et déconcentration n'ont cessé, au gré des politiques locales, de rendre plus complexe la règle d'attribution des moyens depuis vingt années. Mises en acte, les responsabilités des collectivités (Etat, Région, Département, Communauté d'agglomération, Ville) ne correspondent pas toujours aux divisions inscrites dans les textes. D'où la nécessité de suivre au plus près l'évolution du partage des compétences qui vont encore changer. De ce fait les acteurs de la prévention ont souvent le sentiment de devoir négocier avec une multiplicité d'organismes au gré des programmes pluriannuels lancés par l'administration pour fréquemment ne pas aboutir à grand-chose tant les moyens financiers alloués se diluent en passant par des circuits qui à leur niveau leur échappent complètement. La mise en place des PRAPS a été citée comme l'exemple type où certaines associations ont cru tirer du dispositif pour abonder aux actions VIH et ont eu le sentiment d'un marché de dupes tant les moyens avancés par l'administration n'ont pas suivi. La mise en place de guichet unique est à solliciter tant il y a perte d'énergie avec des interlocuteurs dont les attributions ne répondent pas à la demande.

Les intervenants ont l'impression "schizophrénique" d'être pris entre la fermeté des déclarations d'intention des pouvoirs publics qui projettent de nouvelles politiques orientées vers les populations migrantes et la grande modicité des ressources disponibles au plan local pour mettre en œuvre ces actions ciblées. Ce qui ressort c'est le sentiment d'abandon de nombreuses associations qui vivent très mal le désengagement de l'Etat régalien et se sentent livrés au nouvel arbitraire d'un pouvoir local qui change régulièrement. Il est vrai que leurs interlocuteurs ont souvent le but est de maintenir invisibles des populations qui souvent ne votent pas et restent perçus comme indésirables par une fraction importante de leurs électeurs, hostiles à ce que des dépenses sociales et médicales leur soient affectées. La crainte d'être progressivement marginalisées et de disparaître est le lot de nombre d'associations qui tout en étant considérées comme opérateurs sur le terrain ont de plus en plus de mal à voir leurs financements pérennisés. Donc comment amener les représentants locaux de la santé publique à faire en sorte que les nouvelles orientations de la DGS n'en restent pas à un simple affichage mais se traduisent en programmes financés ?

De plus en plus les associations deviennent des entreprises parapubliques d'ingénierie sociale et sanitaire de plus en plus complexes mais indispensables pour le montage et la mise en œuvre des programmes. Elles doivent constamment savoir jongler avec des emplois précaires. Comme toutes ces technostructures elles requièrent la faveur des bailleurs pour survivre, mais risquent aussi de devenir des bureaucraties budgétivores et inertes, au détriment d'acteurs de terrain mis au service de stratégies légères et mobiles.

 

La carence des corps intermédiaires

Dans ce domaine du sanitaire, l'Etat ainsi que les collectivités territoriales entreprennent peu et délèguent souvent. Cette philosophie politique repose sur le postulat que la société civile est représentée par des associations supposées elle-mêmes représenter les usagers, les malades, etc. Mais les intervenants, sans vouloir généraliser, ont souligné le constat qu'ils faisaient du déficit de mobilisation des associations d'immigrés pour susciter, proposer, lancer des programmes sur le VIH-SIDA? Cette absence de représentation du milieu migrant pose un vrai problème car s'il n'y a pas d'interlocuteurs, il ne peut y avoir de partenariat. Le risque est de régresser dans des pratiques d'assistance et de substitution néo-paternalistes. Cela est dû, on le sait, principalement à la difficulté des immigrés à asseoir leur citoyenneté, à s'intégrer à la vie publique, difficultés renforcées par les dispositifs réglementaires. En effet, une partie des fonds publics qui leur sont destinés, sont drainés par des dispositifs financiers les maintenant de facto sous tutelle, par le truchement de fonds sociaux ou d'organismes de foyers qui les maintiennent dans un système de déresponsabilisant.

Finalement ce déficit d'implication de ce segment de la société civile fait que beaucoup d'associations n'ont aucun adhérent, se sont confectionnées de toutse pièces et ont pour responsables des personnes qui se sont autoproclamées comme intermédiaires. La communauté est souvent introuvable et si les foyers sont encore des lieux privilégiés d'intervention, c'est parce ce qu'avant les politiques de regroupement familial, une part importante des flux a transité pendant longtemps par ce type de résidence et que l'action associative peut y trouver l'efficacité de son action.

 

Perspectives

De nouvelles formes de l'immigration, comme celles venus de l'Est, se développent avec des populations mobiles en situation de précarité et à risque de contamination sans même parler des prostituées ? L'élargissement de l'Union Européenne, la redéfinition des frontières, de leur contrôle et des règles d'usage de l'espace communautaire issues de Schengen, sont autant de nouvelles règles qui vont nécessairement infléchir les représentations de l'étranger et de l'immigré ainsi que la consistance juridique de leurs statuts. Cela aura une incidence directe sur l'ouverture des droits et sur l'accès aux soins. La variabilité récente de l'éligibilité à l'AME et sur les conditions des droits qu'elle recouvre, montre qu'il faudra penser en terme de nouvelle citoyenneté sanitaire s'opérant suivant le clivage binaire : communauté européenne versus non communauté et toujours rappeler que l'impossible accès aux soins dans les pays du Sud a souvent pour corollaire une migration irrégulière.

Pour appréhender cette épidémie en population migrante, un deuxième élément devra nous amener à repenser ses processus en d'autres termes. Si nous avons souligné les avatars d'une épidémiologie longtemps enfermée dans son mutisme quand elle aurait dû donner des signaux forts, la problématique de l'articulation entre connaissance des populations contaminées et stratégies de réduction des risques est amenée à changer. D'abord c'est un critère biologique, la sérologie VIH+, qui sert désormais de base principale de description d'une infection et non les critères cliniques classant jusqu'ici une maladie, le sida. Les informations issues des nouvelles procédures de Déclaration Obligatoire vont nous apporter des renseignements permettant de mieux connaître la biographie des patients par rapport à leur trajectoire de migrant, les processus de contamination, les modalité de dépistage, le délai de séroconversion, la date d'entrée en file active. Cela, suivant des catégories construites de population autres que celles de la nationalité qui présentait l'inconvénient de l'amalgame. Une lecture plus fine des sous ensembles donnera une vision plus nuancée des situations respectives de chaque population, permettant de mieux cibler et hiérarchiser les actions de prévention.

Il importe donc de se servir de nouveaux outils pour clarifier la notion de migrant qui reste souvent encore très floue. Cette catégorie ne peut par exemple prétendre désigner les populations d'origine maghrébine alors que on en est déjà à la troisième génération. Quand aux personnes en provenance d'Afrique subsaharienne, leur origine géographique ne suffit pas à les caractériser, ni épistémologiquement du fait de la grande différence de la prévalence d'un pays à l'autre, ni socioculturellement à moins de revenir à de vieilles classifications à caractère colonial.

Le débat actuel sur la discrimination positive renvoie à l'enjeu qui est désormais de produire une offre alternative aux populations migrantes pour qu'elles puissent user du recours communautaire sans tomber dans "l'écueil de la pigmentation", contre-productive à terme. Il ne faut pas, au prétexte de dénoncer les méfaits du jacobinisme, céder à la tentation communautarisme. Ouvrons des discussions avec les intéressés sur les bénéfices respectifs des actions communautaires (qui restent à être mieux évaluées par des tiers plus que par leurs promoteurs) et trouver des stratégies pour qu'ils puissent choisir de basculer progressivement vers des parcours ethniquement indifférenciés. Qu'ils aient ainsi la possibilité, selon leurs aspirations à l'intégration sociale, d'emprunter des voies qui ne soient pas uniquement formatées en fonction de leurs origines géographique, culturelle et sociale. Que des savoir-faire soient développés pour que les segments de population marginalisés apprennent à maîtriser les filières de droit commun, comme cela est fait dans le milieu associatif pour l'éducation ou l'emploi, et faciliter leur acquisition d'une véritable citoyenneté sanitaire dans la société où il vivent et qui est souvent celle où il sont amenés à résider dans la durée. Dans cette perspective, les médiations sanitaires et culturelles, comme pratiques émergeantes promue par le Ministère de la santé devraient apporter en France des réponses en terme d'innovation sociale adaptée aux questions balisées au cours de cette journée.

Contrairement à sa déclaration d'intention, soupçonnable de fausse modestie, le CRIPS ne s'est jamais contenté de réfléchir. Cette rencontre, a montré que nombreux dans ce réseau essayaient aussi de convaincre pour agir.