Le point sur … la prévention auprès des séropositifs
Les stratégies de prévention du VIH, dès les premières années de l'épidémie ont mis l'accent sur la responsabilité des individus, sans distinction de statut sérologique. La prévention, dite secondaire, auprès des personnes atteintes, s'est trouvée implicitement confiée aux médecins et aux associations, sans être reconnue comme un enjeu de prévention à part entière.
La sexualité des personnes séropositives a longtemps été négligée dans les discours des sciences sociales et de santé publique. Pourtant, les difficultés rencontrées dans leur sexualité par les personnes atteintes et notamment leur difficulté à utiliser systématiquement un préservatif ont été documentées depuis longtemps. Dès 1987 une étude multicentrique européenne auprès de couples hétérosexuels sérodifférents montre que la séropositivité affecte fortement la sexualité.
A la suite du diagnostic, 43% des personnes sont abstinentes et parmi celles qui maintiennent une activité sexuelle, 47% ne se protégent pas.
En réalité cette longue négligence à l'égard de la sexualité des personnes séropositives correspond à une catégorie impensée : " la prévention et la recherche ayant pour but, à l'époque, d'informer sur des groupes socialement stigmatisés sans les exclure, l'idée même de défaillances des séropositifs ne trouve pas sa place dans la logique de prévention. Réputés bien informés en raison de leur atteinte, les séropositifs agissent au mieux de leur intérêt personnel et collectif ". Il semble que ce soit l'arrivée des traitements qui ait permis la prise de conscience de l'existence de la sexualité des séropositifs, probablement induite par leur meilleur état de santé.
Cependant, il faudra attendre le rapport Delfraissy de 2002 comprenant un chapitre " Prévention et sexualité chez les personnes infectées par le VIH " pour que l'ensemble des professionnels se saisisse de cette thématique.
Le dernier rapport de " Prise en charge médicale des personnes infectées par le VIH " de 2006 coordonné par le Pr Yéni, consacre également un chapitre à la sexualité et la prévention dans le cadre du suivi des personnes infectées par le VIH.
Les données épidémiologiques et comportementales récentes témoignent du besoin de prise en compte individuelle, d'une part, de la qualité de vie affective et sexuelle des personnes, et d'autre part, sur le plan de la santé publique, de la nécessité d'obtenir une réduction de la transmission sexuelle du VIH.
Ce rapport expose les facteurs pouvant concourir aux prises de risques décrits dans la littérature :
- L'ignorance ou les fausses croyances sur les modes de transmission- Les difficultés rencontrées lors de l'utilisation du préservatif
- Les difficultés à communiquer sur son orientation sexuelle, sa séropositivité et les thèmes de la sexualité à moindre risque
- Les difficultés psychologiques, le manque de confiance dans ses capacités à négocier le risque, une attitude compulsive face à la sexualité
- Les états émotionnels tels que l'anxiété, la dépression, les sentiments de solitude et de victimisation
- Le mode de vie tel que la consommation de drogues ou les normes en vigueur dans les groupes d'appartenance,
- Les épisodes de fragilité de vie de couple
Ces facteurs étant excessivement nombreux, la vie sexuelle doit être abordée avec tous les patients au même titre que l'on s'enquiert du sommeil, de l'appétit, des conditions sociales ou de l'entourage affectif. Le patient peut aussi évoquer spontanément sa vie affective et sexuelle.
L'intervention dans ce domaine, en consultation ou en programmes spécifiques (groupes de paroles, animations collectives, ateliers, séances d'information), doit se fonder sur l'écoute, le respect et l'absence de jugement. Le simple fait de " pouvoir parler " aide souvent les patients à se sentir mieux et permet d'aborder dans de meilleures conditions les questions de prévention.
L'entretien autour de la sexualité et de la prévention doit permettre de préciser :
- Les orientations sexuelles,- La connaissance par le(s) partenaire(s) de la séropositivité et les difficultés à dire son statut sérologique à un partenaire stable,
- Le niveau d'information sur les modes de transmission du VIH, IST et hépatites
- Les difficultés éventuelles dans l'usage des préservatifs et des autres moyens de prévention
- Les capacités de négociation de rapports protégés avec ses partenaires
- Les recours possibles au traitement post-exposition
- Les facteurs favorisant la prise de risques tel que la consommation de produits psychoactifs, ou la dépression
- L'appréciation par le patient de la qualité de ses rapports récents par rapport aux années précédentes.
Les précédentes recommandations ont permis de sensibiliser les équipes soignantes sur la prévention des personnes infectées, mais elles sont loin d'avoir été mises en œuvre de manière extensive. En 2005, la plupart des personnes séropositives n'ont pas eu la possibilité d'aborder la sexualité avec leur médecin traitant, généraliste ou hospitalier. Très peu de consultations de prévention en direction des personnes séropositives ont été mises en place, et de manière expérimentale. En revanche des associations ont développé des groupes de parole sur la sexualité et la prévention.
L'étude, réalisée auprès des médecins impliqués dans la prise en charge hospitalière au CISIH de Marseille par le CRIPS PACA en 2005, sur la place de la prévention secondaire dans le suivi hospitalier, montre que la prévention relève du rôle perçu des médecins au même titre que l'observance ou le régime alimentaire.
Les objectifs de la prévention sont définis par rapport à la contamination d'autrui ou à la surcontamination du patient et mettent en évidence des enjeux très différents : prévention globale ou collective versus prévention individuelle.
Les attitudes des médecins à l'égard de la prévention des risques sexuels sont sous-tendues par des logiques plus globales renvoyant à la conception du soin individuel par rapport à la prévention au niveau collectif. Les représentations des rôles et des statuts définissant la relation médecin/malade sont également en cause.
Des pratiques variables et hétérogènes sont relevées concernant la prévention des risques sexuels. Quelques propositions sont avancées par les professionnels pour améliorer le dispositif.
Depuis février 2004, 2 hôpitaux parisiens ont mis en place des expérimentations comprenant des interventions individuelles et en groupe auprès des personnes séropositives en milieu hospitalier. Le programme repose sur l'idée que séropositivité, sexualité et prévention entretiennent des rapports étroits et indissociables et que l'amélioration de la qualité de la vie affective et sexuelle des patients a indéniablement un impact sur la prévention.
Ces expériences suscitent des réflexions de bon sens et remettent en cause des idées reçues. La sexualité est abordée plus directement et plus facilement par les patients que la prévention. D'ailleurs dans ces expériences les patients viennent plus volontiers si on les invite à une consultation sur la sexualité que sur la prévention, même si quand ils parlent de sexualité, ils abordent systématiquement d'eux même la prévention. Un guide réalisé par Catherine Tourette-Turgis en 2004 a été élaboré afin d'aider les soignants en leur proposant par exemple des questions exploratoires.
Ces consultations peuvent également apporter des éléments de compréhension aux liens entre séropositivité, troubles sexuels et prévention. Dans l'enquête Vespa, 35% à 44% des personnes séropositives en traitement disent avoir des troubles de la sexualité. Sur 60% de personnes déclarant avoir des relations sexuelles avec un(e) partenaire stable, 32% à 45% parlent de ruptures dans leur prévention. Dans le projet pilote, on s'aperçoit que 40% des hommes ont des problèmes d'érection, lesquels affectent l'usage du préservatif. Quant aux femmes, selon diverses études, une femme séropositive sur quatre affirme connaître des troubles de la fonction sexuelle (désir, trouble de l'orgasme…). La prévention elle-même modifie la relation érotique, voire la perturbe. Elle nécessite la mise en place de zones de contrôle empêchant l'abandon. La peur de contaminer l'autre génère des inhibitions et des blocages. En outre la séropositivité entame l'estime de soi sexuelle, car la personne se perçoit comme moins attractive.
Les associations se sont saisies de cette thématique et plusieurs projets ont été mis en place pour ouvrir des espaces de discussion et d'échange pour les personnes séropositives sur la sexualité et la prévention : consultations, groupes de parole, week-ends thérapeutiques, permanences hospitalières, et de manière plus générale ces thématiques ont été prises en compte dans des activités préexistantes.
La responsabilité : un enjeu fantasmé
Si les difficultés spécifiques de la vie sexuelle des personnes atteintes commencent à être reconnues, et prises en charge, et si l'on peut dans cette mesure considérer que la difficulté, longtemps prégnante, à reconnaître aux personnes séropositives une activité sexuelle est en bonne voie d'être dépassée, en revanche, le risque de faire trop peser sur elles seules la responsabilité de la propagation du virus semble encore, et avec légitimité, imprégner les stratégies de prévention.
A l'occasion du procès de Strasbourg, la pénalisation de la transmission volontaire du VIH, longtemps débattue, est entrée dans la jurisprudence. La notion de " responsabilité partagée " a été à nouveau, mise en avant par certaines associations puis par le Conseil National du Sida pour dénoncer un précédent qu'ils jugent dangereux et stigmatisant pour les personnes atteintes, l'abandon du préservatif étant, lui aussi, volontaire de la part de la victime.
La notion de responsabilité partagée recouvre deux démarches de responsabilité distinctes : l'un est responsabilisé pour protéger l'autre, l'autre se responsabilise pour sa propre protection. Or " l'intervention de prévention auprès des personnes atteintes ne peut recourir aux modèles et aux messages qui mettent en avant le bénéfice individuel direct à ne pas se contaminer ".
Certains proposent alors un autre modèle de responsabilité, la responsabilité conjointe. Il faudrait voir dans le concept de responsabilité plus loin que le calcul individuel et partagé de l'imputation du risque que chacun voudra prendre. Et mettre en place une forme de responsabilité conjointe où les compétences en prévention sont mises en commun.
Références bibliographiques
ANRS (Agence Nationale de Recherches sur le Sida)
Enquête VESPA, premiers résultats
Actualités en santé publique, numéro spécial, 2004, 12p.APOSTOLIDIS T; REBOULOT B; CHISCHPORTICH C; et Al.
La place de la prévention dans le suivi hospitalier des personnes infectées par le VIH/sida
Marseille : CRIPS PACA, 2005; 4 p.HALFEN S.; EMBERSIN C.; GREMY I.; et Al., ORS (Observatoire Régional de la Santé), Ile-de-France ; CRIPS (Centre Régional d'Information et de Prévention du Sida), Ile-de-France
Prévention et sexualité chez les personnes atteintes : vers la levée du tabou ?
in : Suivi de l'infection à VIH/sida en Ile-de-France : les personnes atteintes, données épidémiologiques et aspects de la prévention
Bulletin de santé : épidémiologie en Ile-de-France; 2004; n° 9; pp. 6-7MALSAN S.
La prévention de la transmission du VIH : pas d'invitation directe
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La prévention doit être intégrée au soin
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Projet pilote de mise en place d'un programme d'information et d'accompagnement sur la prévention en direction des personnes séropositives dans deux services de soins parisiens, Hôpital Européen Georges Pompidou et Hôpital Saint Antoine : rapport final
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Mettre en place une consultation d'observance aux traitements contre le VIH/sida : de la théorie à la pratique
Paris : Comment Dire, 2002, 174p.YENI P., dir
Prise en charge médicale des personnes infectées par le VIH : recommandations du groupe d'experts : rapport 2006
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